Día Mundial del Síndrome de Down: "Con nosotros, no para nosotros"

La fecha, el día 21 del tercer mes (marzo), se seleccionó para indicar la singularidad de la triplicación (trisomía) del cromosoma 21 que causa el Síndrome de Down.

Es un día que brinda la posibilidad de hacer un cambio, desde nuestro lugar y con nuestras acciones, una oportunidad para acercarnos a las personas con Síndrome de Down y crear una sola voz global que aboge por sus derechos, su inclusión y su bienestar.

¿Qué es el Síndrome de Down?

Se trata de una alteración genética causada por la existencia de material genético extra en el cromosoma 21 que se traduce en discapacidad intelectual. La incidencia estimada del Síndrome de Down a nivel mundial se sitúa entre 1 de cada 1.000 y 1 de cada 1.100 recién nacidos.

Las personas con Síndrome de Down suelen presentar más problemas de salud en general. Sin embargo, los avances médicos consiguieron mejorar la calidad de vida de las personas con el síndrome. A principios del siglo XX, se esperaba que los afectados vivieran menos de 10 años. Ahora, cerca del 80% de los adultos que lo padecen superan la edad de los 50 años.

Un trabajo médico y de cada familia en edades tempranas favorece la calidad de vida y la salud de quienes sufren este trastorno genético al satisfacer sus diferentes necesidades, entre las cuales se incluyen chequeos regulares para vigilar su desarrollo físico y mental, atención y estimulación temprana, educación inclusiva y la importancia de respetar y favorecer la autonomía e independencia individual, en particular la libertad para que cada persona con Síndrome de Down pueda tomar sus propias decisiones.

Con nosotros, no para nosotros

Todos los años, el Día Mundial del Síndrome de Down plantea un lema que constituye la base de una campaña global que insta y ayuda a generar comunidad, dar pasos hacia la inclusión y derribar mitos o estereotipos pre establecidos. El lema de este año “Con nosotros, no para nosotros” pretende dejar atrás el obsoleto modelo caritativo de la discapacidad, que trataba a las personas como objetos de la beneficiencia, merecedoras de lástima y dependientes de la ayuda de los demás.

Un enfoque basado en los derechos humanos considera que las personas con discapacidad tienen derecho a ser tratadas con justicia y a tener las mismas oportunidades que todas las personas, trabajando con los demás para mejorar sus propias vidas.

LOS PUMPAS XV: MIXED ABILITY RUGBY ARGENTINA

El rugby se describe como un deporte para todos los tamaños, formas y habilidades. En la actualidad, ha crecido y se ha desarrollado para incluir a personas de contextos y condiciones de vida diferentes.

El rugby Mixed Ability nació en Bradford, Inglaterra, y ha estado creciendo en las últimas tres décadas. Hoy, mas de 60 clubes alrededor del mundo han establecido equipos Mixed Ability y el movimiento liderado por IMAS (International Mixed Ability Sports) también celebra una Copa del Mundo, IMART. Los campeones actuales son los Pumpas XV, el equipo argentino que representa una instancia de igualdad nacida desde la necesidad de un enamorado del rugby por compartir el deporte con su hijo.

“Todo comenzó en 2011”, abre Daniel Fernández. “Tengo tres hijos y el mayor, Joaquín, nació con Síndrome de Down. Yo quería que él pudiera vivir la vida de club (en el club Banco Hipotecario) que yo había vivido, que pudiera disfrutar el rugby, junto con su familia y amistades.”

Sin un motivo más allá de darle a su hijo y a personas con síndrome de Down y discapacidad intelectual la oportunidad de disfrutar del rugby, comenzó una escuelita. Uno se hizo tres, tres se convirtieron en seis y así fue creciendo. Pronto se sumaron más personas con y sin discapacidad intelectual.

Joaquín tenía ocho años entonces y pronto llegó el nombre al equipo: Pumpas XV – una combinación del nombre de la selección argentina de rugby, Los Pumas, y Pampas XV que entonces representaba al rugby argentino en la "Vodacom Cup" de Sudáfrica.

Martincito

Daniel Fernández, un reconocido jugador en sus días activos, fue invitado a entrenar en un equipo de desarrollo de la provincia de Buenos Aires, donde conoció a Martín Perego, una figura conocida en el rugby.

Siendo utillero – “que no le faltara ni una media,” se ríe Daniel – Martín, un gran personaje con discapacidad intelectual, escuchó por primera vez el proyecto.

‘Martíncito’ había jugado en el Hindú Club hasta que se consideró que ya no era seguro que jugase. Se reinventó como aguatero, utillero y llegó a estar con Los Pumas. Además, también jugó en equipos de veteranos. En tantos como era aceptado.

Se embarcó con enormes ganas en el Proyecto de Daniel, al punto de cruzar la enorme ciudad de Buenos Aires para acompañarlo. Cuando escucharon del Mixed Ability, ambos, junto a otros dos jugadores, viajaron a Inglaterra al primer Mundial en Bradford. Se dividieron y jugaron dos con el equipo italiano y dos en el español.

Dos años más, cuando el movimiento internacional de Mixed Ability rugby volvió a reunirse por el segundo IMART en Vitoria, España, Los Pumpas XV viajaron con dos equipos.

Al derrotar en la final a los campeones reinantes del equipo irlandés Sunday’s Well Rebels por 10 a 7, el equipo A fue campeón y Martín, como capitán, levantó el trofeo.

“Una sensación increíble,” describe Martín, que ama el rugby por las amistades que le ha brindado. "Amo jugar con esas pelotas que pican para cualquier lado. Puedo ir a cualquier club en el país y encontrar amigos.”

El crecimiento imparable generó nuevos equipos en diferentes provincias, siendo bienvenido en toda la región, e incluso en el país. Pumpas XV, jugó partidos contra el equipo de Súper Rugby Jaguares y hasta con Los Pumas.

“Es mucho más que jugar rugby,” dice Daniel. “El rugby es para disfrutar, hacer amigos y educarse. Adonde fuimos, hemos llevado un mensaje positivo al que la gente suscribe. La sociedad necesita inclusión y Pumpas XV representa esto.”

El rugby Mixed Ability es pura inclusión. Las personas no están clasificadas por sus diferencias o barreras físicas, intelectuales o mentales. Se trata de jugar al rugby por la diversión misma en el verdadero espíritu, camaradería y disfrute.

Los equipos se componen por personas con y sin discapacidad. Este entorno inclusivo genera una serie de apoyos en el que todas las personas tengan discapacidad intelectual o no, accedan a disfrutar y sentir el rugby en plenitud. El rugby Mixed Ability emplea las mismas reglas que el rugby ordinario salvo el empuje del scrum que aún no se da.

Hoy, hay unas 600 personas que practican Mixed Ability rugby en Argentina, y unas 1000 en toda Sudamérica. Todo empezó con el deseo de uno queriendo dar a su hijo una vida lo más "normal" posible.

Fuente: Con info de SAR